La nostra amica Sonia Manente residente nella Bassa Friulana, professionista in ambito turistico, ci racconta la sua esperienza con l’endometriosi e l’attività dell’associazione di cui è Presidente, Associazione Endometriosi FVG OdV, a supporto delle donne che combattono quotidianamente contro questa malattia che tocca una donna su dieci in età fertile provocando dolore e in alcuni casi disabilità e infertilità. Oggi l’Associazione è composta da diverse donne provenienti da tutta Italia.
Sonia, quando ha scoperto di soffrire di endometriosi?
Dopo 20 anni di indagini che non avevano portato ad alcuna diagnosi ed in seguito al quinto intervento chirurgico, nel 1999 ho finalmente scoperto di soffrire di endometriosi. Sono entrata così in contatto con altre donne affette da questa patologia strettamente femminile che, purtroppo, ancora oggi, è poco conosciuta sebbene molto diffusa. Nel 1999 avevamo iniziato ad incontrarci negli ambulatori o a sentirci telefonicamente, così è nata la necessità di fondare un gruppo di auto-aiuto, in principio a Conegliano. A livello nazionale si è costituita un’associazione con cui abbiamo iniziato a collaborare. Anche i medici dell’Ospedale Mangiagalli di Milano si sono resi disponibili ad aiutarci ed è nata una sinergia molto forte, così come accaduto con il Sacro Cuore di Negrar in provincia di Verona con cui collaboriamo ancora oggi.
Quando nasce l’associazione di cui è Presidente?
Mi sono impegnata negli anni successivi in Friuli Venezia Giulia assieme ad un gruppo di donne residenti in regione per venire in aiuto ad altre donne affette da endometriosi, fino a fondare nel 2006 l’Associazione Endometriosi FVG OdV. Uno degli obiettivi era portare avanti una riforma legislativa che partisse dal basso, cioè dalle Regioni, per poi coinvolgere il Parlamento in una seconda fase, sul tema dell’endometriosi.
La Regione FVG è stata la prima a legiferare sull’endometriosi…
Il 1 ottobre 2012 fu approvata la Legge sull’endometriosi, prima normativa in Regione Friuli Venezia Giulia, a livello Nazionale ed Europeo, dopo ben sette lunghi anni di battaglie e duro lavoro. Successivamente abbiamo collaborato con le istituzioni di altre Regioni quali la Sardegna, la Puglia, il Molise, la Calabria e la Sicilia interessate ad aggiornare la loro legislazioni sul tema. Sono stata coinvolta per tre volte in proposte di legge nazionale sull’endometriosi e anche a contribuire a dare indicazioni sui LEA, i livelli essenziali di assistenza. Il 22 novembre del 2014 abbiamo organizzato a Buttrio in videoconferenza un tavolo delle Regioni interessate a legiferare in materia, per mettere a disposizione l’esperienza maturata in Friuli Venezia Giulia. Dopo la nostra Regione hanno legiferato anche la Sardegna, la Puglia, il Molise, la Calabria.
Riguardo ai livelli LEA…
Dal 2017 sono stati aggiornati i LEA (Livelli essenziali di Assistenza), fermi da circa 15 anni, nei quali sono riportati nuove patologie come l’endometriosi con il codice 063 (a favore delle donne affette da endometriosi indicati con il III° e IV° – il I° e II° non sono inseriti). Queste donne ogni 6 mesi possono favorire di una ecografia ad addome completo e transvaginale, un altro esame diagnostico il clisma opaco e il marcatore del CA125. Questi due esami non sono effettivamente necessari per una diagnosi.
In FVG avete portato avanti anche l’Osservatorio…
Sì, in Friuli Venezia Giulia abbiamo portato avanti l’Osservatorio dove purtroppo partecipano solo ginecologi, mentre auspichiamo che in futuro il tavolo si possa aprire anche a ulteriori figure specialistiche (radiologo, urologo, proctologo, neurologo, fisiatra etc), vista la complessità della malattica che reca danno a vari parti dell’organismo.
Oggi dopo quanto tempo si ha una diagnosi di endometriosi?
Tra i 5-9 anni. C’è stato sicuramente un miglioramento rispetto ai tempi della mia generazione, ma come ben si può capire non può basta. Sono molte le donne che ci contattano e cui offriamo il nostro supporto, provenienti da tutta Italia. Siamo sempre reperibili e disponibili perché queste donne hanno bisogno di sentire una persona che sia partecipe in prima persona ai loro problemi. Questo avveniva anche prima della pandemia.
Quali sono i vostri obiettivi?
Supportare le donne e le loro famiglie nell’affrontare questa difficile malattia e sensibilizzarle sulla necessità di fare ricerca. Inoltre riteniamo necessario migliorare i livelli LEA nazionali e regionali e perseguire con le leggi nazionali e regionali a vantaggio delle persone affette da endometriosi. Riteniamo fondamentale fare informazione alle persone affette dalla patologia, alle loro famiglie ed al cittadino “normale” ed alle varie istituzioni, attraverso qualsiasi tipo di strumento.
I dati raccolti nelle Scuole e attraverso il web cosa raccontano?
Dal 2013 fino all’inizio del 2020, ogni anno, alcuni sabati dell’anno scolastico sono stati dedicati all’informazione in presenza presso le Scuole Secondarie (dalla 1° alla 5° superiore). In queste occasioni si sono raccolti dati attraverso dei questionari anonimi, unici in tutta Italia, sul ciclo mestruale, sull’endometriosi e su come gli adolescenti vivono il ciclo mestruale nell’ambito della famiglia: come cultura e come vissuto. Tutto sembra trovarsi nel web, ma resta ancora un tabù.
Quali sono stati i risultati delle ricerche conoscitive nelle scuole?
Dal 2017 al 2018 sono stati coinvolti circa 1200 studenti, di cui è stato selezionato un campione di 700 ragazze. Il ciclo mestruale, per costoro, è stato irregolare nel 77% dei casi, doloroso nel 32, si è verificato in percentuale maggiore a dodici anni compiuti e ha comportato assenze da scuola nel 45% delle circostanze. Per alleviare i disturbi, le ragazze utilizzano farmaci il 67% delle volte. Due dati fanno particolarmente riflettere: che le adolescenti non abbiano mai effettuato una visita ginecologica nel 67% dei casi e che abbiano provato dolore prima del ciclo mestruale nel 68% dei casi. Nel 72% degli episodi le studentesse non hanno mai sentito parlare di endometriosi prima.
Avete condotto anche un sondaggio significativo…
Parallelamente è stato fatto un sondaggio on line su circa un campione di 900 soggetti da cui è emerso che nell’arco temporale che va dal 2013 al 2017, il 30% delle donne ha appreso di essere affetta da questa malattia, con un ritardo di oltre otto anni, l’11% dai sei agli otto e la medesima percentuale dai quattro ai sei. Di queste, il 91% aveva già avuto disturbi legati al ciclo mestruale. Il 35%, inoltre, manifesta dolore invalidante. Il 45% delle partecipanti al sondaggio ha effettuato una risonanza magnetica e l’83% ha ottenuto una diagnosi di endometriosi in virtù della prescrizione di questa metodica strumentale. Nel 74% è stata prescritta la pillola anticoncezionale, nel 25% per più di otto anni. Le donne affette da endometriosi risultano frequentemente caratterizzate da: fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica, patologie di origine atopica, malattie autoimmuni, vulvodinia, cistite interstiziale, disfunzioni del pavimento pelvico, dolore cronico e neuropatico, ansia e depressione.
Avete partecipato anche alla stesura del DDl 888…
Grazie ai dati raccolti abbiamo partecipato alla stesura del DDL 888 presentato in conferenza stampa il 20 novembre 2018. L’associazione ha presenziato ed è stata chiamata in audizione al Senato il 3 luglio 2019. Oggi con la pandemia organizziamo quasi ogni settimana un webinar con specialisti nazionali, internazionali e regionali per un’informazione sempre all’avanguardia.
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