Non manca certo la grinta a Stefano Baldini che da quasi 30 anni convive con la distrofia muscolare. Presidente della cooperativa sociale onlus La Sfida per la difesa dei diritti delle persone disabili, Baldini, dopo tante telefonate e incontri ai piani alti della Regione per presentare il progetto Centro regionale di Vita Indipendente FVG, ha ottenuto qualche mail di circostanza e tanta indifferenza. Nessuna risposta concreta dalle istituzioni.
Stefano, parliamo di lei…
Nasco In Australia da genitori istriani. Mio padre è stato operaio, pollicoltore, infine ristoratore con un locale di 200 coperti. Poi… la nostalgia di casa e ha deciso, dopo quasi 15 anni, di rientrare a Trieste con mio madre e i tre figli. Correva l’anno 1966
La sua vita a Trieste?
Completato gli studi al nautico a Trieste vado a lavorare nell’azienda di famiglia, impianti di mitilicoltura, per poi nel 1987 aprire un negozio di alimenti surgelati in Via Madonnina a Trieste. Nello stesso periodo mio padre aprì uno stabilimento di depurazione di frutti di mare al Villaggio del pescatore con 40 dipendenti e nel 1990 decisi di andare a lavorare con lui.
Quando scopre la sua malattia?
All’inizio degli anni ’80 mi viene diagnosticata la distrofia muscolare, ma fino alla chiusura dello stabilimento nel 2003 lavoro 12-14 ore al giorno. Lavoravo sempre.
Momenti difficili?
Nel ’97 mi regalarono un cucciolo di cane che lasciavo in ufficio. Una mattina non mi accorsi che aveva portato una pigna all’interno. Caddi rovinosamente. Tibia e perone rotti, 40 giorni fermo, una maledizione per la mia malattia.
Un recupero molto lento immagino…
Purtroppo. Ma decido di andare a vivere da solo a Monfalcone, cerco l’indipendenza proprio nel momento in cui la malattia diventa più forte.
Poi il terribile 2003
Fine anni ottanta, con la tropicalizzazione dell’Adriatico in diversi periodi dell’anno, compare un’alga nociva per i mitili, quindi in determinati periodi dell’anno viene bloccata la vendita con ingenti perdite economiche. Nel 2003 non siamo più riusciti ad andare avanti e abbiamo chiuso. Ho perso tutto, lavoro e casa.
Cosa accade poi?
Nel 2004-5 trovo lavoro come interinale in regione, poi nel 2007 vengo assunto all’Arpa nel laboratorio educazione ambientale.
L’avventura con la cooperativa Onlus La Sfida quando inizia?
Nel 2005 incontro Roby Margutti a Terzo di Aquileia. Roby era un tetraplegico grave, leader a livello nazionale per il movimento della vita indipendente delle persone disabili. Nel 2006 apriamo insieme ad altre persone disabili la cooperativa la Sfida per offrire servizi e consulenze a persone disabili mediante la consulenza alla pari.
Cosa vuol dire?
Chi meglio di una persona che ha vissuto l’esperienza può dare consigli e suggerimenti sul come affrontare la vita ai compagni di sventura… Nel 2008, purtroppo, Roby viene a mancare e continuo la mia battaglia affinché persone come noi possano essere indipendenti.
Parliamo della situazione regionale
Dal 2006, a livello regionale, abbiamo un aiuto economico che ci permette di vivere indipendenti. Ci autodeterminiamo, decidendo dove, come, con chi vivere attraverso un “giroconto” dell’amministrazione. Praticamente ci vengono dati dei soldi, fino a 22.000 euro in un anno a seconda della gravità delle situazioni, con cui assumiamo uno o più assistenti personali, figura diversa da quella della badante, con regolare contratto e contributi e rendicontiamo la spesa agli uffici regionali.
Da dove arrivano i soldi?
Dalla Regione FVG che, attraverso il Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP) art.41 della Legge regionale 31 marzo 2006, n.6, “Sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza locale” eroga ad anziani e disabili circa 34 Milioni per 2.500 progetti. 800 circa sono quelli riguardanti le persone disabili.
Parliamo della proposta “Centro Regionale Vita Indipendente”
Si rivolge alle circa 800 persone disabili residenti in Regione e alle loro famiglie, con azioni di sistema, affiancamento e supporto per una vita indipendente attraverso lo sviluppo dei servizi in favore delle persone disabili, principalmente riguardo all’assistenza personale. Il progetto incide sotto due aspetti di cui il primo economico, per aiutare e consigliare le persone disabili, ed il secondo creando di fatto occupazione per delle persone attualmente fuori dal mercato del lavoro
Un obiettivo concreto come esempio
Gestione della parte amministrativa del rapporto di lavoro a prezzo convenzionato, utilizzando un software telematico dedicato per la gestione dei rapporti di lavoro.
Gli adempimenti di rendicontazione hanno un costo… commercialisti o strutture come il Caf. Invece con il vostro progetto?
Riteniamo che questi costi che gravano sulle persone disabili, in quanto non rendicontabili, possano essere abbattuti di circa due terzi rispetto a quanto viene richiesto oggi dalle strutture commerciali. Questo perché il servizio verrebbe svolto da persone disabili a favore di persone disabili e, dato che la Regione avrebbe tutto da guadagnarci risparmiando sui tempi di verifica delle rendicontazioni, anche attraverso un aiuto economico da parte della Regione.
Per l’attuazione del progetto è previsto l’impiego di personale?
Circa una ventina di persone, tra persone disabili e persone disagiate.
La Regione in questi tre anni come si è comportata verso il progetto?
La Presidente ci ha ricevuti e sembrava favorevole. Ma poi risposte concrete nessuna. Nessun incontro con l’Assessore regionale competente, nonostante le numerose richieste. Siamo in attesa. Crediamo di meritare almeno una risposta dopo tanti tentativi e energia spesa a rincorrere i vari politici regionali. Crediamo fermamente nella validità del progetto, ma se non dovesse interessare, che la Regione abbia almeno il coraggio di dirlo motivando.
